Chapitre 1 : la bulle
L'immunodéficience caractérise un état dans lequel une personne voit ses défenses immunitaires affaiblies. Dans la majorité des cas, l'immunodéficience est acquise au cours de la vie, alors qu'une minorité de personnes naît avec un système immunitaire défectueux.

Rien ne présageait que j'allais tomber dans quelque chose de si gros. Mes parents m'ont racontés que les tests pendant la grossesse ne laissait rien paraître et tout le monde était persuadé que tout irait bien. Le diagnostique est tombé quelques jours après ma naissance : j'ai développé une infection et j'ai du être hospitalisée. Une prise de sang, un bon nombre de tests et le résultat était là. Immunodéficience innée, une moelle osseuse qui ne fonctionne pas. N'importe quels parents auraient pu me laisser là, devenir un enfant de l'état parce que c'est trop dur de s'occuper de moi mais pas les miens, ils ne m'ont jamais laissé tombés. Ils se sont renseignés sur la maladie, ont cherchés à savoir comment prendre soin de moi et ont arrangé toute la maison pour que je puisse avoir ma bulle, comme j'aime l'appeler. Ce petit coin de la maison devenu le seul endroit où je pouvais être. On pourrait croire à un scénario catastrophe, un cauchemar, mais c'était ça ou tomber malade et disparaître de la surface de la terre. Le choix était vite fait.

Quand j'ai eu l'age de me renseigner sur ce que j'avais, j'ai vu que ma maladie pouvait être génétique. J'ai demandé à mes parents mais ils ont fait le test à l'époque et aucun des deux ne l'avait. Ça aurait du me mettre la puce à l'oreille à ce moment là, mais j'avais tellement confiance en eux que je me suis dis que ce petit corps avait développé ça tout seul, comme un grand. Le seul traitement pouvant me sauver et me sortir de ma bulle, c'était une greffe de moelle. Et j'ai du être placée sur une liste, parce qu'aucun de mes parents n'était compatible. Deuxième indice, toujours rien.

C'était compliqué, au début. Quand j'étais enfant, j'avais tellement envie de sortir dehors, de jouer avec les autres, de sentir le soleil contre ma peau. C'était difficile de regarder par la fenêtre et de regarder un monde que je ne pouvais pas explorer. J'étais gâtée à coté, j'avais tous les jouets que je voulais, une télévision, tout ce qui peut servir à faire oublier à une petite fille qu'elle ne pourra jamais sortir de cette chambre. Je me souviens que je pleurais beaucoup à l'age où je comprenais, je voulais juste sortir, aller à l'école et me faire des copains ... Puis au bout d'un moment, je m'y suis faite. Je n'avais pas le choix de toutes façons, c'était soit s'habituer, soit être malheureuse toute ma vie. Mes parents étaient tellement compréhensifs, toujours à l'écoute, toujours là pour m'aider. Maman, chirurgienne esthétique, ne partait à l’hôpital que pour ses opérations et avait installé un cabinet dans une partie de la maison. Elle a déjà reçu des célébrités et elle se débrouillait toujours pour qu'ils viennent me faire un petit coucou. Papa, qui avait repris la distillerie de son père en Écosse, en avait ouvert d'autres dans quelques états américain, important aux USA un des meilleurs whisky au monde. Il ne voyageait qu'en cas de grande nécessité et travaillais de la maison le reste du temps. Et ils me faisaient l'école à la maison. Je n'avais pas une enfance des plus normal mais je ne peux pas me plaindre en disant qu'elle était malheureuse. J'étais tellement bien entourée que franchement, se plaindre aurait été presque honteux. Puis j'avais de l'espoir, l'espoir de sortir un jour et ça, ça peut nous donner toute la force du monde.

Chapitre 2 : la vie reprend
Ma chérie, il faut qu'on te parle. Ils prennent une chaise chacun et s'installent en face du plastique. Je m'approche, mais reste debout. Tu te souviens de ce garçon qui veut te faire un don de moelle ? Tu te demandais pourquoi lui est compatible et pas nous ... Et même si c'est très difficile pour nous, nous te devons la vérité. Mon cœur bat à la chamade, j'aimerais prendre ma mère dans mes bras pour essuyer les larmes qui coulent sur son visage. C'est mon père qui continue. Tu as été adoptée ma chérie. Et si nous te l'avions jamais dit, c'est parce que nous t'avons toujours considéré comme notre fille et qu'aucun lien de sang ne pouvait changé ça. Ce garçon, cela fait un petit moment qu'on le connaît. Nous l'avons imploré plusieurs fois de t'aider mais il n'en a jamais rien fait. Et s'il fait aujourd'hui, c'est simplement pour profiter de notre fortune. Il veut qu'on lui soit redevable ... Je vais faire en sorte que cette greffe ait lieu, mais ne fait jamais confiance à ce garçon. Nous sommes ta famille et nous ne t'avons jamais abandonné. Les larmes coulent toutes seuls sur mes joues et c'est seulement quand le col de mon pyjama devient humide que je m'en rends compte. J'ai 14 ans, je suis bourrée d'hormones d'adolescente et incapable de contrôler mes émotions. Je n'arrive pas à savoir si je pleure à l'idée de cette adoption, à cause de cette tristesse qui m'envahis, ou si je pleure de joie à l'idée de pouvoir enfin sortir de ma bulle. Un frère qui sort de nulle part ... J'ai l'impression d’être l’héroïne d'un film pourri pour ado. J'ai dormi 2 jours entiers après avoir appris la nouvelle, bien trop envahie par les émotions et le mélange avec les médicaments, ça m'a été fatal. Après, on dit que la nuit porte conseil et cette fois, ça a bien marché.

Tout s'est déroulé assez vite, même si l'organisation a été plutôt compliquée. Mes parents m'ont organisé un transfert dans une espèce de boite. Je savais que c'était pour mon bien, mais je ne pouvais m’empêcher de la comparer à un cercueil. Heureusement, au bout d'une petite heure, j'en sortais pour me retrouver dans une chambre à l’hôpital. Je n'avais toujours pas rencontré ce fameux frère, je savais juste qu'il attendait dans la chambre d'à coté d’être lui aussi emmené en chirurgie. Seule, couchée dans mon lit, je regardais le plafond. J'étais inquiète parce que toutes les opérations sont par principe risquées, mais j'étais aussi très excitée à l'idée de pouvoir devenir quelqu'un et pas juste cette fille dans une bulle. Quelques heures d'opération et le tour était joué; je n'ai pas demandé de détails, je n'avais pas trop envie de savoir. Je sais juste que le frère allait bien et que la greffe s'était bien déroulée. Il fallait que je reste quelques jours couchée, histoire d’être sur que je ne rejette pas la moelle et je pourrais enfin commencer à imaginer un futur.

Ma chambre est devenue un endroit tout simple, l'endroit où j'allais juste dormir et ou, plus tard, je ferais mes devoirs. Malgré des jours de repos, je sortais dans le jardin dès que j'en avais l'occasion. Je n'était qu'au tout début de ma nouvelle vie mais ces petites sorties, elles me suffisaient déjà largement. Un jour, après une très bonne récupération, je me suis habillée et j'ai pris le bus. J'étais tombée sur les coordonnées de Drey, par hasard, et je voulais aller le voir moi même, pour le remercier. Je frappe à sa porte, mais reste devant. Salut. J'espère que tu vas bien, que l'opération n'a pas été trop dure pour toi. Je reprends ma respiration, déglutis difficilement. Si je suis venue te voir aujourd'hui, c'est simplement pour te remercier. C'est une chose que tu te sois arrangé avec mes parents, mais je suis assez grande pour te dire ces mots moi même. Je fais une petite pause avant de reprendre. Mais ce n'est pas parce que tu m'as sauvé que ça fait de nous une famille. J'ai cru que t'étais apparu au meilleur moment, mais c'était avant de connaître tes véritables intentions. J'ai eu une vie et j'ai maintenant une nouvelle qui m'attends, sans avoir besoin d'un frère qui débarque de je ne sais où. On est pas une famille, on a rien à voir l'un avec l'autre. Alors je te remercie, du fond du cœur, pour m'avoir donné une partie de toi ... Mais maintenant, ce sera beaucoup mieux si nous nous contentons simplement d'oublier l'existence de l'autre. Et voilà, les mots sont simplement d'eux même. Je ne lui ai même pas laissé le temps de dire quoi que ce soit, me retournant dès le dernier mot prononcé pour me diriger vers la porte de sortie.

Remise à sa place, ma vie pouvait enfin commencer.

Chapitre 3 : les idées claires
Vous vous souvenez de votre première rentrée à l'école ? Les parents choisissent des habits pendant des heures, ils achètent tellement de fournitures que les sacs manquent d'exploser. Mais surtout, il y a ce passage obligatoire, devant le mur près de la porte d'entrée ou dans le jardin, des millions de photos qu'ils mettront dans des albums en les montrant à leur famille avec fierté. La plupart du temps les enfants ont 5 ans quand ça arrive ou si c'est plus tard, on pourrait faire une ligne du temps avec les photos représentant chaque année. Mes photos, elles ont commencées à l'age de 16 ans. J'avais l'air d'une idiote avec mes parents tout fous pour ma première rentrée. Ils avaient achetés du matériel que je n'étais même pas sur d'utiliser. Je crois qu'ils ont utilisés la mémoire de l'appareil avant de se décider à me laisser partir. Ils ont insisté pour m'amener au lycée jusqu'à ce que je passe le permis et j'ai accepté sans sourciller; j'étais prête à connaître la vie d'ado, mais pas à prendre le bus avec une tonne qui me regarderait comme si j'étais une arriérée.

Malgré le fait que j'avais eu des cours à la maison, le lycée avait tenu à ce que je passe quelques tests avant de faire ma rentrée. Évidemment, tout s'est assez bien déroulé et j'avais largement le niveau pour rejoindre les jeunes de mon age. C'est que bon, à part me plonger dans mes livres, je n'avais pas grand chose à faire dans ma bulle.

J’ai vu des gens … Il m’est arrivé de discuter avec d’autres personnes que mes parents. C’est ce qui m’a donné confiance, ce qui m’a fait pensé que je n’aurais aucun problème à le faire quand j’arriverais dans ma première classe. Raté. Les sourires que je m’étais promise de faire se sont effacés dès que j’ai approché ma première foule, je suis devenue cadavérique en arrivant dans ma première classe. J’étais partagée à mon arrivée, partagée entre le fait de ne pas me tracasser des autres et de donner mon maximum en classe et le fait de me faire des amis, de sortir, de faire du sport. Il fallait que j’arrive à passer au dessus de mes peurs et que je me mêle à la foule. La plupart des jeunes veulent sortir du lot alors qu’au fond, j’ai simplement envie d’être comme les autres, une fille normale, qui fait des erreurs de temps en temps. Il ne faut pas croire que je me suis plainte de ma situation, c’est juste que je me dis que ça aurait été plus facile si j’avais vécu cette rentrée plus jeune, ou même plus vieille. En plein milieu de mon adolescence, j’avais déjà du mal à contrôler mes émotions et tout ça n’arrangeait rien.

Il fallait que j’apprenne à vivre, en fait. Il fallait que j’apprenne à maintenir des notes excellentes, à me faire des amis et à vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Et hors de question de demander une quelconque aide, je n’avais besoin de personne pour me dire quoi faire. Un obstacle de plus, mais ce n’est rien comparé à ce qui m’attendra plus tard.

Chapitre 4 : reprise en main
Savoir qui on est vraiment, ça peut prendre toute une vie. Mais il y a des étapes qui comptent. Prendre conscience de ses responsabilités, s’assumer, être déterminée, s’accepter, connaître son potentiel, savoir quoi en faire … Et ne pas avoir honte de qui on est ou de qui on a été. J’aurais pu raconter que j’étais nouvelle et m’inventer un autre lycée dans un autre état mais j’ai raconté mon histoire dès le début. Ça m’a attiré de la sympathie comme ça m’a attiré des regards bizarres. On s’est moqué de moi, on m’a donné des surnoms mais je m’en foutais tellement, j’étais heureuse qu’on s’intéresse à moi, même pour les mauvaises raisons. Je préférais être quelqu’un, même la bizarre de service, que de disparaître à nouveau dans ma bulle.

J’ai passé le permis dès que j’ai eu l’age de pouvoir le faire et mes parents m’ont directement acheté une voiture pour faciliter mes trajets. J’ai enchaîné les meilleures notes de la classe, me transformant en cette élève modèle qu’on trouve au premier rang peu importe les cours. J’ai tenté l’équipe d’athlétisme et de baseball féminin mais ça n’a pas donné grand-chose. C’est l’équipe de soccer féminine qui m’a convaincue, j’ai même fini par devenir la capitaine lors de ma dernière année ; apparemment les sports d’équipes, où l’on dépend les uns des autres, se trouvaient être ce qui me fallait. J’ai essayé les cheerleaders mais je ne sais pas, elles criaient trop à mon goût. Je me suis fait des amis, pas mal d’amis, et j’ai même eu un cavalier pour mon bal de promo. J’ignore s’ils ont tous été sincères avec moi, mais j’étais simplement contente de pouvoir être entourée.

En dehors des cours et ma nouvelle vie sociale, je partais en vacances dès que j’en avais l’occasion. J’ai visité une bonne partie de l’Europe mais j’ai également parcouru plus de la moitié des états de notre beau pays, même si ça n’était que pour une seule journée. En famille ou avec des amis, ça m’importait peu tant que je bougeais. Je me suis littéralement reprise en main par rapport au début. Je n’ai fait que trois années de lycée mais dès que j’ai compris le fonctionnement, tout s’est plus ou moins bien déroulé. J’ai vécu la vie que je voulais en découvrant comment ça fonctionnait. Et je n’ai jamais été aussi heureuse de toute ma vie.

Chapitre 5 : je vis enfin
L'anthropologie est une science, située à l'articulation entre les différentes sciences humaines et naturelles, qui étudie l'être humain et les groupes humains sous tous leurs aspects, à la fois physiques (anatomiques, biologiques, morphologiques, physiologiques, évolutifs, etc.) et culturels (social, religieux, linguistiques, psychologiques, géographiques, etc.). Chapitre le plus vaste de l'histoire naturelle, l'anthropologie constitue une monographie sur le genre Homo, qui décrit et analyse les "faits anthropologiques", c'est-à-dire caractéristiques de l'hominisation et de l'humanité.

Passionnée par le domaine que j’ai choisi, j’étais allé chercher la définition du mot anthropologie pour pouvoir l’expliquer à mes parents avec des mots clairs. Mais même là, je me suis emballée. J’ai appris ce mot en dernière année de lycée, quand je chipotais sur les sites internet des universités, mettant un mot sur une manière de penser, de fonctionner. J’ai toujours été passionnée par tout dans cette société, du pourquoi de notre différence au comportement de groupes. C’était une évidence, c’est ça que je voulais faire de ma vie. Je voulais trouver des théories, travailler dessus, comprendre le résultat. Je voulais être la meilleure, je voulais être la référence dans mon domaine et c’est ce que je comptais faire. Et j’allais me donner tous les moyens pour y arriver. J’ai envoyé mon dossier à plusieurs universités mais Columbia est devenue mon objectif. J’avais été attirée par l’histoire de l’université et ayant adoré New York quand j’y suis allé, j’avais envie de m’y installer pour quelques temps. Ça n’a pas été facile d’annoncer à mes parents que j’allais vivre à l’autre bout du pays, sans eux, mais ils s’y sont fait au bout d’un moment. Ils ont tenus à me payer mes études, ainsi qu’un appartement pour que je n’ai pas à vivre sur le campus avec tout le monde. L’indépendance, la vraie. Si je vivais une vraie vie d’adolescent jusqu’ici, j’allais franchir un autre pas pour devenir adulte. J’allais vivre seule et dépendre de moi, même si mes parents me fournissait la base. J’allais construire ma propre vie, ma propre fortune. Et évidemment, les rembourser jusqu’aux derniers sous.

Je me suis installé dans l’Upper East Side au mois de juillet. Je voulais avoir le temps de m’installer et de m’habituer à la Grosse Pomme. Aujourd’hui, le pas que j’ai franchi est énorme. 8 ans se sont passés depuis que cette jeune fille est arrivée à New York. J’entame mon doctorat à l’université, je fais partie de deux clubs de sport, d’une fraternité, je sors de temps en temps, j’ai quelques amis, j’ai eu quelques petits amis mais surtout, je suis la meilleure, comme je l’ai toujours voulu. Je ne manque pas un cours et il n’y a pas un seul livre que je n’ai pas lu. On m’a proposé plusieurs fois d’être assistante du prof mais j’ai préféré m’investir dans mes recherches, que ce soit pour le laboratoire ou pour ma thèse. J’avais tout ce que j’espérais, j’étais tout ce que j’espérais. Le seul petit bémol c’est la présence du frère dont j’avais presque oublié l’existence ; pour tout dire, je ne sais même plus comment j’ai appris qu’il était aussi à New York. Mes peurs ? Envolées avec le temps, la peur n’apporte rien de bon. Mes craintes ? Également envolées ou cachées derrière une carapace de fer, un caractère de merde. Je manipule la vie comme elle nous manipule dès qu’elle le peut. Et c’est ça qui fera de moi la championne de mes rêves. Avant j’étais personne … Mais ça, c’était avant.